|
|
|
-
Hoe wordt de diagnose gesteld? -
Wat zijn de
behandelingsmogelijkheden? -
Wat is het adres van de patiëntenvereniging? Wat is CRPS?CRPS wordt ook wel posttraumatische dystrofie (PD), Südeckse
dystrofie of sympathische reflexdystrofie genoemd.
CRPS is een aandoening die meestal
ontstaat als een reactie op een ongeval (zoals een breuk of verstuiking) of een
operatie. Soms echter is er geen duidelijke aanleiding te vinden. Meestal is de
arm of het been aangedaan, maar CRPS-1 kan ook op andere plaatsen of op meerdere
plaatsen tegelijk voorkomen.
CRPS-1 wordt gekenmerkt door pijn en veranderingen in kleur en temperatuur van
de huid. Vaak is er eveneens sprake van zwelling en is ook het bewegen gestoord.
Daarnaast kunnen er ook bewegingsbeperkingen, een verandering in het
zweetpatroon en veranderingen in huid, haargroei en nagelgroei voorkomen. Hoe verloopt CRPS?Hoewel CRPS op verschillende manieren kan verlopen, zijn
er hierin vaak sterke overeenkomsten tussen patiënten. Het typische voorbeeld
hierbij betreft de patiënt die na een lichte verwonding aan arm of been
verschijnselen krijgt die lijken op een forse ontsteking van de ledemaat. De
omgeving van de getroffen plaats wordt opgezwollen, rood, warm (of juist koud)
en vooral zeer pijnlijk. In de loop van de tijd neemt de pijn vaak toe. Het
aangedane lichaamsdeel wordt langzaam stijf en er kan een verminderd gevoel
ontstaan. Dit kan leiden tot een functieverlies van het aangedane lichaamsdeel.
Het vervolg van het verloop is per patiënt zeer verschillend. Sommige patiënten
hebben weinig last en beleven een snel en volledig herstel. Bij andere patiënten
kan de aandoening agressiever verlopen met uiteindelijk maar weinig herstel, en
soms een ernstige, blijvende invaliditeit. Wat is de oorzaak van CRPS?De oorzaak van CRPS is
niet bekend. Er bestaan verschillende theorieën over de
ontstaanswijze. Sommige onderzoekers denken dat een overgevoeligheid van het
zenuwstelsel een rol speelt, anderen denken dat er sprake is van een abnormale
ontstekingsreactie. Hoewel een letsel
vaak de aanleiding vormt tot het ontstaan van CRPS, hoeft dat niet altijd het
geval te zijn. Evenmin is duidelijk waarom de ene persoon na een bepaald letsel
wél CRPS ontwikkelt en de andere persoon niet of waarom het bij de ene
patiënt snel weer overgaat, terwijl het bij de ander steeds verder uit de hand
loopt. Mogelijk spelen verschillen in aanleg hier een belangrijke rol. Hoe vaak komt CRPS voor?Dit is niet goed bekend.
Men gaat ervan uit dat ongeveer 20.000 mensen in Nederland CRPS hebben en er
ieder jaar ongeveer 8.000 nieuwe gevallen van CRPS zijn. Naar schatting geneest
ongeveer driekwart van de patiënten en houdt een kwart restverschijnselen.
Vrouwen zijn in vergelijking met mannen 2-3 maal zo vaak aangedaan. CRPS lijkt
iets vaker de leeftijdscategorie van 40-60 jaar te treffen, maar kan op
alle leeftijden - en dus ook bij kinderen – voorkomen. Hoe wordt de diagnose gesteld?Een van de grote
problemen van CRPS is dat er voor het stellen van de diagnose geen definitieve
test beschikbaar is. Er is geen bloedonderzoek of speciale röntgenfoto of scan
waarmee men de diagnose CRPS kan stellen. De arts moet de diagnose dus stellen
op basis van de door de patiënt vertelde klachten en de bij het lichamelijk
onderzoek gevonden afwijkingen. In 1994 zijn hiervoor regels opgesteld om de
uniformiteit in de diagnosestelling te bevorderen. Toch kan het in sommige
gevallen zeer moeilijk blijven om de diagnose te stellen. Wat zijn de behandelingsmogelijkheden?
Vele
behandelingsmogelijkheden worden gepropageerd en toegepast bij CRPS. Men moet
zich realiseren dat veel van deze behandelingen nooit wetenschappelijk bewezen
zijn. Dé behandeling voor CRPS bestaat dan ook niet. Een belangrijk aspect van
de behandeling is de behandeling van de pijn. Deze vindt plaats door het
voorschrijven van pijnstillers. Voor het behandelen van
een teveel aan 'radicalen' worden Mannitol-infusen, DMSO-crème, en Acetylcysteïne
(Fluimicil)-tabletten voorgeschreven. De werkzaamheid van DMSO en Acetylcysteïne
is in onderzoek vastgesteld, voor behandeling met Mannitol is geen
wetenschappelijk bewijs. Andere behandelingen zijn er op gericht om een
veronderstelde hyperactiviteit van het onwillekeurige (sympathische)
zenuwstelsel af te remmen. Hiervoor werden in het verleden vaak zogenaamde
RIS-blokkades uitgevoerd. Er wordt dan een stuwband om de aangedane ledemaat
gelegd en via een infuus wordt een middel toegediend dat het sympathische
zenuwstelsel remt. Van deze behandeling is intussen bekend geworden dat zij niet
werkt en wel degelijk riskant is. In de meeste ziekenhuizen wordt zij dan ook
niet meer uitgevoerd. Met zenuwblokkades wordt
ook wel geprobeerd om het zogenaamde 'sympathische zenuwstelsel' te remmen. Het
sympathisch zenuwstelsel regelt veel onwillekeurige lichaamsfuncties en zorgt in
de armen en benen onder andere voor de doorbloeding. Er worden zenuwblokkades
voor CRPS in de arm (de zogenaamde 'ganglion stellatum blokkades') en voor CRPS
in het been (de 'lumbale plexus sympaticus blokkades') onderscheiden. Soms
kunnen deze tot klachtenverlichting leiden, maar in de praktijk is het resultaat
vaak teleurstellend. Een enkele keer kan een zenuwblokkade ook verergering van
de klachten veroorzaken. Tot slot is fysiotherapie wel zeer belangrijk, want
deze behandeling kan er voor zorgen dat de aangedane ledemaat mobiel blijft en
het functieverlies zo beperkt blijft. Recentelijk is door diverse expert centra
in Nederland een consensus protocol m.b.t. de behandeling van CRPS gepubliceerd.
Dit protocol is te vinden op de website van de patiëntenvereniging. Adres van de patiëntenverenigingNederlandse Vereniging
van Posttraumatische Dystrofie patiënten Postbus 31157 6503 CD Nijmegen Telefoon: 013-4554951 Internet:
http://www.posttraumatischedystrofie.nl
|
