Het TREND onderzoek

Het TREND Onderzoek

Het TREND onderzoek (een afkorting voor Trauma RElated Neuronal Dysfunction) richt zich vooral op het onderzoek naar het complex regionaal pijn syndroom (CRPS), ook wel bekend als posttraumatische dystrofie of reflex sympatische dystrofie. Het onderzoek in TREND wordt met financiële steun van de overheid uitgevoerd.

TREND is een samenwerkingsverband van 5 academische ziekenhuizen (Academisch Ziekenhuis Maastricht, Erasmus Medisch Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht, VU Medisch Centrum), de Technische Universiteit Delft, FCS Control Systems en Noldus Information Technology.

Maatschappelijk belang

Betrouwbare cijfers ontbreken, maar volgens grove schattingen kampen ongeveer 20.000 patiënten in Nederland met de gevolgen van CRPS. Naast de grote gevolgen die een chronische ziekte heeft voor het persoonlijk leven van een patiënt, zijn er ook belangrijke maatschappelijke consequenties. Een aanzienlijk deel van de patiënten is namelijk geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt of loopt de kans dit op den duur te worden. Indien het mogelijk blijkt om patiënten in een vroeg stadium effectiever te behandelen, wordt niet alleen veel persoonlijk leed voorkomen, maar kunnen ook grote maatschappelijke kosten worden bespaard.

In TREND wordt veel belang toegekend aan een goede voorlichting van patiënten en aan bewustwording bij het publiek. Hiertoe wordt nauw samengewerkt met de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten, die regelmatig op de hoogte wordt gebracht over de voortgang binnen TREND.

Binnen TREND worden 5 onderzoekslijnen onderscheiden:

Epidemiologie

Het doel van de onderzoekslijn Epidemiologie is om informatie over een aantal belangrijke ziektematen te verzamelen, om een beter inzicht in risicofactoren voor het ontstaan en chronisch worden van CRPS te verkrijgen en om de gevolgen voor de maatschappelijke gezondheid in kaart te brengen. Een belangrijk deel van deze informatie kan verkregen worden met behulp van een speciaal gegevensbestand van de afdeling Medische Informatica van het Erasmus Medisch Centrum. Dit bestand bevat elektronische patiëntengegevens van circa 380.000 patiënten, welke afkomstig zijn van ongeveer 150 huisartsenpraktijken. Een ander deel van de informatie in deze onderzoekslijn zal afkomstig zijn van patiënten die aan diverse studies meedoen, waarbij men kan denken aan typische achtergrondkenmerken van patiënten, informatie over het beloop van CRPS en informatie over risicofactoren. Meer specifiek houdt men zich in deze onderzoekslijn bezig met vragen als:

q Hoe vaak komt CRPS voor?

q Hoe verloopt de aandoening?

q Hoe vaak herstelt het volledig en hoe vaak zijn er restverschijnselen?

q Met welke factoren hangt herstel, of het uitblijven daarvan, samen?

q Is er een verband tussen CRPS en overgevoeligheid of tussen CRPS en eerder doorgemaakte infecties?

q Hoe góed is de diagnose CRPS vast te stellen?

q Hoe is de diagnose CRPS góed vast te stellen?

q Wat zijn de kosten van de aandoening CRPS, zowel voor de patiënt als voor de samenleving?

Meettechnieken

In deze onderzoekslijn wordt onderzocht hoe men bepaalde facetten van CRPS op een goede en nauwkeurige manier kan meten. Dit heeft enerzijds tot doel om bepaalde kenmerken van patiënten nauwkeuriger in kaart te brengen, bijvoorbeeld om na te gaan in hoeverre de resultaten afwijken van wat bij niet-patiënten wordt gevonden of om na te gaan of de resultaten veranderd zijn ten opzichte van eerdere metingen. Anderzijds is het doel om via metingen meer inzicht te krijgen in het syndroom CRPS of in bepaalde onderdelen ervan.

Een aantal voorbeelden van metingen waar men zich mee bezighoudt:

q temperatuursverschillen tussen aangedane en niet-aangedane arm of been;

q de gevoelsdrempel voor temperatuursveranderingen;

q bewegingssnelheid;

q veranderingen in de manier waarop reflexen verlopen en gereguleerd worden;

q het bepalen van het volume van de aangedane ledemaat.

Behandeling

In deze onderzoekslijn wordt onderzocht welke behandelingen effectief zijn bij patiënten met CRPS. Het gaat hier niet alleen om behandelingen met medicijnen, ook onderzoek naar de effecten van ruggenmergstimulatie voor de behandeling van chronische vormen van CRPS wordt uitgevoerd. Deze onderzoekslijn is ook belangrijk om tot een beter begrip van CRPS te komen. Dit laatste doet men door bij kleine groepen patiënten te onderzoeken of bepaalde lichaamssystemen waarvan men vermoedt dat die mogelijk bij CRPS zijn betrokken, hier ook inderdaad een rol bij spelen.

Genetica

CRPS-1 lijkt in sommige families meer dan gemiddeld voor te komen. Dit is een aanwijzing dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen in het ontstaan van deze aandoening. Het is echter niet bekend waar zich de mogelijke verandering in het erfelijk materiaal (het DNA) bevindt dat CRPS-1 zou veroorzaken. In dit onderzoek willen wij het erfelijk materiaal (het DNA) van patiënten mét CRPS-1 vergelijken met het DNA van familieleden zónder CRPS-1. Door meer te weten te komen over de aard van eventuele fouten in het erfelijk materiaal, wordt het mogelijk om het ontstaan van CRPS-1 beter te begrijpen. Daarnaast kan kennis over de oorzaak van CRPS-1 in de toekomst mogelijk leiden tot nieuwe en effectievere behandelingen. Wilt u meer over dit onderzoek te weten komen of zijn er in uw familie tenminste twee personen met CRPS en bent u eventueel bereid aan het onderzoek hiernaar mee te doen, kijk dan op - http://www.crps.nl/informatie_over_deelname_aan_onderzoek.htm#_Medewerking_gevraagd_bij onder 'Medewerking gevraagd bij onderzoek naar genetische factoren bij PD'.

Biomarkers

Indien men gezond is, zijn allerlei lichaamsprocessen met elkaar is evenwicht. Aandoeningen leiden tot verschuivingen in dit evenwicht, hetgeen tot uiting kan komen door een verandering in de verhouding tussen bepaalde eiwitten en in de verhouding tussen bepaalde ontstekingsremmende en ontstekingsbevorderende factoren. Dit kan bijvoorbeeld worden onderzocht in urine, bloed, ruggenmergsvloeistof of blaarvocht. Over de veranderingen die bij CRPS optreden is nog weinig bekend. Meer informatie hierover kan leiden tot een beter inzicht in de lichaamsprocessen en orgaansystemen die hierbij betrokken zijn en in de veranderingen die hierbij optreden. Deze onderzoekslijn kan belangrijk zijn voor het vaststellen van CRPS, voor het vaststellen van veranderingen in de ernst van de aandoening en voor het vinden van aanknopingspunten voor de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.