PatiŽnten Professionals Medewerkers

 

Deelname aan onderzoek  

U kunt zich op dit moment aanmelden voor deelname aan onderzoek naar erfelijke factoren van CRPS, indien CRPS, fibromyalgie of RSI bij u in de familie voorkomt en voor onderzoek naar het effect van fysiotherapie tijdens continue vaatverwijding bij chronische patiŽnten met CRPS1.

 

Medewerking gevraagd bij onderzoek naar erfelijke factoren bij CRPS

In Nederland bestaat sinds 2004 het TREND (Trauma Relatend Neuronal Dysfunction) consortium, een bundeling van Nederlandse universiteiten die gezamenlijk onderzoek doen naar vele aspecten van posttraumatische dystrofie (PD), dat tegenwoordig ook wel Complex Regionaal Pijnsyndroom type I (CRPS-1) wordt genoemd. Een van de onderzoeken die binnen TREND wordt uitgevoerd, richt zich op het voorkomen van erfelijke factoren bij PD. Hiervoor zoeken wij mensen die willen meewerken aan ons onderzoek.

CRPS of PD is een complicatie die meestal na een letsel of operatie (trauma) aan een arm of been ontstaat doch bij zo'n 10-15% van de patiŽnten ontstaat het beeld spontaan. Pijn, tintelingen, zwelling, kleur-, zweet- en temperatuurverandering staan bij de meeste patiŽnten in de acute fase op de voorgrond waardoor het beeld sterk lijkt op een ontspoorde ontstekingsreactie. Met name de laatste jaren is duidelijk geworden dat veel PD-patiŽnten ook last hebben van verkramping, beven en schokken.

 PD en andere aandoeningen

Er bestaan aanwijzingen dat er een relatie bestaat tussen PD en andere aandoeningen, onder andere het whiplash syndroom, "repetitive strain injury" (RSI) en fybromyalgie. Het whiplash syndroom is een verzamelnaam voor klachten (o.a. hoofdpijn en nekpijn) die kunnen ontstaan na een nekletsel (meestal verkeersongeval). RSI is een verzamelnaam voor klachten en symptomen die voorkomen in bovenrug, nek-en schoudergebied, ellebogen, polsen, handen en vingers. De klachten worden doorgaans veroorzaakt door het veel en langdurig maken van repeterende bewegingen, een langdurig statische houding of een combinatie van beiden. RSI komt in veel beroepsgroepen voor. Fybromyalgie is een aandoening met pijn op meerdere plaatsen waar pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en bindweefsel en wordt daarom ook wel weke-delen reuma genoemd. De bovengenoemde aandoeningen zijn chronisch en vertonen op een aantal gebieden duidelijke overeenkomsten. Zo worden zij ook gekenmerkt door verschillende combinaties van pijn, tintelingen en gevoelsstoornissen, terwijl ook krachtverlies en veranderingen in huidskleur en temperatuur kunnen voorkomen. Deze aandoeningen worden vaker gezien bij vrouwen en zijn vaak (zoals bij PD, whiplash syndroom) of minder vaak (RSI, fybromyalgie) het gevolg van weefselbeschadiging (trauma). Door een gebrek aan kennis over het ontstaan van deze aandoeningen hebben zij tevens gemeen dat zij slecht begrepen worden, waardoor klachten nogal eens psychosociaal worden geduid.

Onderzoek naar erfelijke factoren bij PD

Voor een onderzoek naar de mogelijke rol van erfelijke invloeden bij het ontstaan van PD, zijn wij op zoek naar families waar in de directe bloedlijn meerdere gevallen van PD voorkomen of in het verleden voorgekomen zijn. Ook zijn wij geÔnteresseerd in families waar naast PD ook fibromyalgie, RSI of het whiplash syndroom voorkomt. In dit onderzoek willen wij eerst de aangemelde families goed in kaart brengen. Dit gebeurt door middel van het invullen van een vragenlijst, eventueel lichamelijk onderzoek, het afnemen van een kleine hoeveelheid bloed en het maken van een zo uitgebreid mogelijke stamboom van uw familie. Als eenmaal bekend is in welke mate PD in families voorkomt, zal bepaald worden op welke wijze het erfelijk materiaal (DNA) van patiŽnten onderzocht gaat worden op het voorkomen van erfelijke factoren

Als het lukt om erfelijke factoren bij PD op te sporen, verschaft dit de mogelijkheid vervolgens te onderzoeken hoe en in welke mate deze factoren bijdragen bij het ontstaan en chronisch worden van PD. Op termijn zou deze kennis wellicht een bijdrage kunnen leveren aan het ontwikkelen van betere behandelmethoden.

In het verleden heeft dr. van Hilten via de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie PatiŽnten al een vooronderzoek gedaan naar het familiair voorkomen van PD, fybromyalgie, RSI of het whiplash syndroom. Op deze oproep zijn vele positieve reacties gekomen, die de indruk bevestigen dat PD al dan niet in combinatie met de andere aandoeningen in families kan voorkomen. Deze informatie en het gegeven dat er nu in het kader van het TREND onderzoek geld beschikbaar is gekomen om onderzoekers voor dit onderwerp aan te stelen, zijn de reden dat wij nogmaals dit onderwerp onder uw aandacht willen brengen.

  Wat vragen wij van u?

1.         Indien u op de eerdere oproep al heeft gereageerd, dan zullen wij het komende jaar met u contact opnemen. Mocht u van adres zijn veranderd en nog steeds aan het onderzoek willen meewerken, dan verzoeken wij u vriendelijk om uw gewijzigde adres aan ons door te geven (zie onderstaand adres). Mocht er in uw familie wat zijn veranderd in de zin van dat er inmiddels nieuwe mensen zijn waar de bovengenoemde aandoening zich heeft voorgedaan, dan zouden wij hiervan ook graag op de hoogte worden gesteld.

2.         Indien u zich nog niet heeft aangemeld en er in uw familie tenminste 2 personen (dus buiten uzelf nog tenminste 1 andere persoon) PD of fibromyalgie, RSI of whiplash hebben of gehad hebben en uzelf en nog tenminste 1 ander van deze personen uit de familie ook bereid zijn om mee te werken aan het onderzoek, zouden wij u willen vragen een korte omschrijving te geven van uw familie en deze op te sturen naar:

Familieonderzoek PD
Drs.A.M. de Rooij
Stafsecretariaat Neurologie K5Q
Leids Universitair Medisch Centrum
Antwoordnummer 10392
2300 RC Leiden
Een postzegel is niet nodig.

Ook kunt u uw informatie mailen naar A.M.de_Rooij@lumc.nl

Na een reactie op deze oproep zullen wij op korte termijn contact met u opnemen en zullen wij nagaan of u inderdaad voor het onderzoek in aanmerking komt.

Als u vragen heeft kunt u bellen met tel: 071-5263661 of een e-mail sturen naar A.M.de_Rooij@lumc.nl

Met dank voor uw medewerking, drs. A. de Rooij

Afdeling Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum  

 

Medewerking gevraagd bij onderzoek naar het effect van fysiotherapie tijdens continue vaatverwijding bij chronische patiŽnten met CRPS1.

In Nederland bestaat sinds 2004 het TREND (Trauma Related Neuronal Dysfunction) consortium, een bundeling van Nederlandse universiteiten die gezamenlijk onderzoek doen naar vele aspecten van het Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). Het pijnbehandelcentrum van het ERASMUS MC in Rotterdam is een van die centra. Onder leiding van dr. Freek Zijlstra en dr. Frank Huygen, die op dit ziektebeeld vorig jaar gepromoveerd is, worden verschillende onderzoeken uitgevoerd door een onderzoeksteam bestaande uit een research verpleegkundige, een biomedisch fysicus, een fysiotherapeut, een biochemisch analist en een anesthesioloog.

Een van de onderzoeken die binnen TREND worden uitgevoerd, richt zich op het verbeteren van de doorbloeding bij chronische CRPS. Bij de meeste patiŽnten is in een later stadium van de ziekte vaak sprake van een koude hand of voet. Het lijkt er op dat door beschadigingen van onder andere zenuwvezels en het niet meer kunnen gebruiken van de aangedane hand, ernstige belemmeringen in de plaatselijke bloedvoorziening zijn ontstaan. Het verbeteren van de weefseldoorbloeding in de aangedane hand of voet zou mogelijk in combinatie met een intensief fysiotherapeutisch programma de progressiviteit van de aandoening kunnen terugdringen of zelfs verbeteren.

Waaruit bestaat het onderzoek?

Gedurende 10 weken gebruikt u een medicijn (in zalf- of tabletvorm)  en volgt u een actief fysiotherapieprogramma. Op de eerste dag vult u een aantal vragenlijsten in, en er worden testen uitgevoerd waarbij onder meer gekeken wordt naar spierkracht, beweeglijkheid en doorbloeding. Ook wordt weefselvocht na kunstmatige blaarvorming afgenomen. U krijgt vervolgens een registratiekastje met sensoren, die u thuis gedurende 24 uur moet dragen. De tweede dag krijgt u nog een paar testen in het ziekenhuis.

Daarna komt u om de twee weken terug voor een kort controle onderzoek. Na 10 weken vindt weer een grote meetdag plaats met een 24 uurs registratie.

Om het actieve medicijn goed te kunnen testen, wordt het vergeleken met een placebo. Door loting wordt bepaald of u de echte, of de placebo medicatie krijgt. De personen die de metingen uitvoeren, zijn hiervan  niet op de hoogte. De studie is  goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het ERASMUS MC (MEC 2004-159).

Voor- en nadelen van het deelnemen aan deze studie.

Door uw deelname kunnen wij zinvolle informatie krijgen over een geneesmiddel dat verwijding van bloedvaten veroorzaakt en naar verwachting een verbeterde doorbloeding van de weefsels van uw aangedane hand. Omdat dit een placebo gecontroleerd onderzoek is, kan het echter zijn dat u een Ďnepmiddelí behandeling krijgt en dus geen baat heeft bij deze therapie.

Toekomstige patiŽnten kunnen hopelijk profiteren van de kennis, opgedaan bij deze studie.

Risicoís en bijwerkingen

Als gevolg van de te gebruiken medicatie treden zeer zelden hartklachten op. In daarover gerapporteerde gevallen was sprake van personen ouder dan 60 jaar die al bekend waren met hart- en vaatziekten, diabetes of hoge bloeddruk. Om die reden worden CRPS patiŽnten die bekend zijn met deze klachten dan ook niet uitgenodigd voor deelname aan dit onderzoek.

Wie kunnen wel meedoen aan dit onderzoek?

Wij zoeken redelijk mobiele patiŽnten uit het zuidwesten van Nederland met CRPS aan 1 arm of been sinds minimaal 2 jaar waarbij sprake is van een Ďkoudeí arm of been, en die nog niet door ons behandeld worden.

Als u vragen heeft of u zich wilt aanmelden kunt u terecht bij Liesbeth Lagendijk of George Groeneweg. We zijn ís ochtends bereikbaar van 09.00 tot 12.00: 

010-4634958 of per email: j.groeneweg@erasmusmc.nl

Na een reactie op deze oproep zullen wij op korte termijn contact met u opnemen om u uitgebreid te informeren over het onderzoek en zullen wij nagaan of u er inderdaad voor in aanmerking komt.

 

Vorige Start