|
|
|
U kunt zich op dit moment aanmelden voor deelname aan onderzoek naar erfelijke factoren van CRPS, indien CRPS, fibromyalgie of RSI bij u in de familie voorkomt en voor onderzoek naar het effect van fysiotherapie tijdens continue vaatverwijding bij chronische patiënten met CRPS1. Medewerking gevraagd bij onderzoek naar erfelijke factoren bij CRPSIn Nederland bestaat
sinds 2004 het TREND (Trauma Relatend Neuronal Dysfunction) consortium, een
bundeling van Nederlandse universiteiten die gezamenlijk onderzoek doen naar
vele aspecten van posttraumatische dystrofie (PD), dat tegenwoordig ook wel
Complex Regionaal Pijnsyndroom type I (CRPS-1) wordt genoemd. Een van de
onderzoeken die binnen TREND wordt uitgevoerd, richt zich op het voorkomen van
erfelijke factoren bij PD. Hiervoor zoeken wij mensen die willen meewerken aan
ons onderzoek. CRPS of PD is een
complicatie die meestal na een letsel of operatie (trauma) aan een arm of been
ontstaat doch bij zo'n 10-15% van de patiënten ontstaat het beeld spontaan.
Pijn, tintelingen, zwelling, kleur-, zweet- en temperatuurverandering staan bij
de meeste patiënten in de acute fase op de voorgrond waardoor het beeld sterk
lijkt op een ontspoorde ontstekingsreactie. Met name de laatste jaren is
duidelijk geworden dat veel PD-patiënten ook last hebben van verkramping, beven
en schokken. Er bestaan aanwijzingen
dat er een relatie bestaat tussen PD en andere aandoeningen, onder andere het
whiplash syndroom, "repetitive strain injury" (RSI) en fybromyalgie.
Het whiplash syndroom is een verzamelnaam voor klachten (o.a. hoofdpijn en
nekpijn) die kunnen ontstaan na een nekletsel (meestal verkeersongeval). RSI is
een verzamelnaam voor klachten en symptomen die voorkomen in bovenrug, nek-en
schoudergebied, ellebogen, polsen, handen en vingers. De klachten worden
doorgaans veroorzaakt door het veel en langdurig maken van repeterende
bewegingen, een langdurig statische houding of een combinatie van beiden. RSI
komt in veel beroepsgroepen voor. Fybromyalgie is een aandoening met pijn op
meerdere plaatsen waar pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en
bindweefsel en wordt daarom ook wel weke-delen reuma genoemd. De bovengenoemde
aandoeningen zijn chronisch en vertonen op een aantal gebieden duidelijke
overeenkomsten. Zo worden zij ook gekenmerkt door verschillende combinaties van
pijn, tintelingen en gevoelsstoornissen, terwijl ook krachtverlies en
veranderingen in huidskleur en temperatuur kunnen voorkomen. Deze aandoeningen
worden vaker gezien bij vrouwen en zijn vaak (zoals bij PD, whiplash syndroom)
of minder vaak (RSI, fybromyalgie) het gevolg van weefselbeschadiging (trauma).
Door een gebrek aan kennis over het ontstaan van deze aandoeningen hebben zij
tevens gemeen dat zij slecht begrepen worden, waardoor klachten nogal eens
psychosociaal worden geduid. Onderzoek naar
erfelijke factoren bij PD Voor een onderzoek naar
de mogelijke rol van erfelijke invloeden bij het ontstaan van PD, zijn wij op
zoek naar families waar in de directe bloedlijn meerdere gevallen van PD
voorkomen of in het verleden voorgekomen zijn. Ook zijn wij geïnteresseerd in
families waar naast PD ook fibromyalgie, RSI of het whiplash syndroom voorkomt.
In dit onderzoek willen wij eerst de aangemelde families goed in kaart brengen.
Dit gebeurt door middel van het invullen van een vragenlijst, eventueel
lichamelijk onderzoek, het afnemen van een kleine hoeveelheid bloed en het maken
van een zo uitgebreid mogelijke stamboom van uw familie. Als eenmaal bekend is
in welke mate PD in families voorkomt, zal bepaald worden op welke wijze het
erfelijk materiaal (DNA) van patiënten onderzocht gaat worden op het voorkomen
van erfelijke factoren Als het lukt om
erfelijke factoren bij PD op te sporen, verschaft dit de mogelijkheid vervolgens
te onderzoeken hoe en in welke mate deze factoren bijdragen bij het ontstaan en
chronisch worden van PD. Op termijn zou deze kennis wellicht een bijdrage kunnen
leveren aan het ontwikkelen van betere behandelmethoden. In het verleden heeft
dr. van Hilten via de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
al een vooronderzoek gedaan naar het familiair voorkomen van PD, fybromyalgie,
RSI of het whiplash syndroom. Op deze oproep zijn vele positieve reacties
gekomen, die de indruk bevestigen dat PD al dan niet in combinatie met de andere
aandoeningen in families kan voorkomen. Deze informatie en het gegeven dat er nu
in het kader van het TREND onderzoek geld beschikbaar is gekomen om onderzoekers
voor dit onderwerp aan te stelen, zijn de reden dat wij nogmaals dit onderwerp
onder uw aandacht willen brengen. 1. Indien u op de
eerdere oproep al heeft gereageerd, dan zullen wij het komende jaar met u
contact opnemen. Mocht u van adres zijn veranderd en nog steeds aan het
onderzoek willen meewerken, dan verzoeken wij u vriendelijk om uw gewijzigde
adres aan ons door te geven (zie onderstaand adres). Mocht er in uw familie wat
zijn veranderd in de zin van dat er inmiddels nieuwe mensen zijn waar de
bovengenoemde aandoening zich heeft voorgedaan, dan zouden wij hiervan ook graag
op de hoogte worden gesteld. 2. Indien u zich nog
niet heeft aangemeld en er in uw familie tenminste 2 personen (dus buiten uzelf
nog tenminste 1 andere persoon) PD of fibromyalgie, RSI of whiplash hebben of
gehad hebben en uzelf en nog tenminste 1 ander van deze personen uit de familie
ook bereid zijn om mee te werken aan het onderzoek, zouden wij u willen vragen
een korte omschrijving te geven van uw familie en deze op te sturen naar: Familieonderzoek
PD Ook kunt u uw informatie
mailen naar A.M.de_Rooij@lumc.nl Na een reactie op deze
oproep zullen wij op korte termijn contact met u opnemen en zullen wij nagaan of
u inderdaad voor het onderzoek in aanmerking komt. Als u vragen heeft kunt
u bellen met tel: 071-5263661 of een e-mail sturen naar A.M.de_Rooij@lumc.nl Met dank voor uw
medewerking, drs. A. de Rooij Afdeling Neurologie,
Leids Universitair Medisch Centrum
Medewerking gevraagd bij onderzoek naar
het effect van fysiotherapie tijdens continue vaatverwijding bij chronische patiënten
met CRPS1.
In
Nederland bestaat sinds 2004 het TREND (Trauma Related Neuronal Dysfunction)
consortium, een bundeling van Nederlandse universiteiten die gezamenlijk
onderzoek doen naar vele aspecten van het Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS).
Het pijnbehandelcentrum van het ERASMUS MC in Rotterdam is een van die centra.
Onder leiding van dr. Freek Zijlstra en dr. Frank Huygen, die op dit ziektebeeld
vorig jaar gepromoveerd is, worden verschillende onderzoeken uitgevoerd door een
onderzoeksteam bestaande uit een research verpleegkundige, een biomedisch
fysicus, een fysiotherapeut, een biochemisch analist en een anesthesioloog. Een
van de onderzoeken die binnen TREND worden uitgevoerd, richt zich op het
verbeteren van de doorbloeding bij chronische CRPS. Bij de meeste patiënten is
in een later stadium van de ziekte vaak sprake van een koude hand of voet. Het
lijkt er op dat door beschadigingen van onder andere zenuwvezels en het niet
meer kunnen gebruiken van de aangedane hand, ernstige belemmeringen in de
plaatselijke bloedvoorziening zijn ontstaan. Het verbeteren van de
weefseldoorbloeding in de aangedane hand of voet zou mogelijk in combinatie met
een intensief fysiotherapeutisch programma de progressiviteit van de aandoening
kunnen terugdringen of zelfs verbeteren. Waaruit
bestaat het onderzoek? Gedurende
10 weken gebruikt u een medicijn (in zalf- of tabletvorm)
en volgt u een actief fysiotherapieprogramma. Op de eerste dag vult u een
aantal vragenlijsten in, en er worden testen uitgevoerd waarbij onder meer
gekeken wordt naar spierkracht, beweeglijkheid en doorbloeding. Ook wordt
weefselvocht na kunstmatige blaarvorming afgenomen. U krijgt vervolgens een
registratiekastje met sensoren, die u thuis gedurende 24 uur moet dragen. De
tweede dag krijgt u nog een paar testen in het ziekenhuis. Daarna
komt u om de twee weken terug voor een kort controle onderzoek. Na 10 weken
vindt weer een grote meetdag plaats met een 24 uurs registratie. Om
het actieve medicijn goed te kunnen testen, wordt het vergeleken met een
placebo. Door loting wordt bepaald of u de echte, of de placebo medicatie
krijgt. De personen die de metingen uitvoeren, zijn hiervan
niet op de hoogte. De studie is
goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het ERASMUS MC (MEC
2004-159). Voor-
en nadelen van het deelnemen aan deze studie. Door
uw deelname kunnen wij zinvolle informatie krijgen over een geneesmiddel dat
verwijding van bloedvaten veroorzaakt en naar verwachting een verbeterde
doorbloeding van de weefsels van uw aangedane hand. Omdat dit een placebo
gecontroleerd onderzoek is, kan het echter zijn dat u een ‘nepmiddel’
behandeling krijgt en dus geen baat heeft bij deze therapie. Toekomstige
patiënten kunnen hopelijk profiteren van de kennis, opgedaan bij deze studie. Risico’s
en bijwerkingen Als
gevolg van de te gebruiken medicatie treden zeer zelden hartklachten op. In
daarover gerapporteerde gevallen was sprake van personen ouder dan 60 jaar die
al bekend waren met hart- en vaatziekten, diabetes of hoge bloeddruk. Om die
reden worden CRPS patiënten die bekend zijn met deze klachten dan ook niet
uitgenodigd voor deelname aan dit onderzoek. Wie
kunnen wel meedoen aan dit onderzoek? Wij
zoeken redelijk mobiele patiënten uit het zuidwesten van Nederland met CRPS aan
1 arm of been sinds minimaal 2 jaar waarbij sprake is van een ‘koude’ arm of
been, en die nog niet door ons behandeld worden. Als
u vragen heeft of u zich wilt aanmelden kunt u terecht bij Liesbeth Lagendijk of
George Groeneweg. We zijn ’s ochtends bereikbaar van 09.00 tot 12.00:
010-4634958
of per email: j.groeneweg@erasmusmc.nl Na
een reactie op deze oproep zullen wij op korte termijn contact met u opnemen om
u uitgebreid te informeren over het onderzoek en zullen wij nagaan of u er
inderdaad voor in aanmerking komt.
  |
